...og mærket psykiske bivirkninger under og efter? Specielt efter....
Roaccutan er et frygteligt middel imod acne. Det var egentligt beregnet til brug i kemoterapi for kræft i hjernen. Men man fandt ud af, at det også havde en fantastisk effekt på acne - $$$$$$!
Jeg har selv været på det on-and-off, fra jeg var 18-25. Udover, at det har givet mig nogle fysiske bivirkninger og generelt fucked hele min krop op, er jeg også meget overbevist om, at det har været medvirkende til at gør nogle psykiske problemer meget værre.
Jeg vil rigtig gerne finde ud, om der er flere af min "slags" i Danmark. I USA har der været mange retssager imod firmaet bag:
"Efter flere retssager i 2009 et punkt på nationalt plan Accutane blev indledt af producenten. Det stof er nu blevet tilbagekaldt i elleve lande i hele verden. Hvis en patient har oplevet betydelige sundhedsproblemer som følge at tage, bør de kontakte en advokat, fordi de kan være berettiget til økonomisk kompensation."
Jeg vil rigtig gerne være med til at stille fokus på dette præparat, som led i behandling af acne. Det bliver stadig medicineret ud til højre og venstre, hvilket er helt grotesk.
Jeg er også rigtig interesseret i at finde ud af, om der kunne være grundlag for en økonomisk kompensation og retssag.
Hvis der er nogle herinde, som stadig oplever psykiske problemer efter brug af roaccutan, så må vedkommende meget gerne skrive til mig.
Er der nogle herinde, som har været på roaccutan?
Roaccutan sælges ikke længere i Danmark. Hvorfor, ved jeg faktisk ikke, men jeg går ud fra der ikke er den store forskel på det, og så de piller de bruger istedet nu. Det er vel isotretinoin der er det aktive stof?
Jeg har været på det for nogle år siden, og er på det igen nu. Første gang flyttede jeg til udlandet og var nødt til at afbryde min kur, så selvom det umiddelbart hjalp fik jeg et tilbagefald fordi jeg ikke havde fået en stor nok dosis.
Nu er jeg igång igen. Jeg oplever ingen bivirkninger ud over tør hud og tørre slimhinder. Første gang jeg var på oplevede jeg heller ingen bivirkninger.
Der er en tråd på www.bodybuilding.dk om isotretinoin, hvor du helt sikkert kan finde en del der har været på det, men som jeg husker det havde alle haft positive oplevelser.
Må man spørge hvad du oplever af bivirkninger?
Har selv været på en kur og ligesom Rasmus ikke oplevet alvorlige bivirkninger. Fik lidt svage led og tør hud under kuren, men det gik i sig selv.
Altså, det er jo den eneste rigtige "kur" mod akne, som redder rigtig mange liv (folk hvis selvværd er helt ødelagt pga. akne). Når man søger på nettet, vil man typisk finde alle skrækhistorierne, fordi den mindre andel, som oplever disse, typisk er dem som skriver om det.
Jeg ville i stedet sagsøge alle de hudproduktproducenter, som markedsfører sig med at akne er et symptom på "uren hud", som bare skal renses og skrubbes væk ind til hudbalancen er ødelagt og huden ikke længere kan fugte sig selv, så man er afhængig af cremerne. Typisk er det sådan seriøs akne opstår. Teenagepige eller -dreng får lidt bumser grundet hormoner og begynder straks at skrubbe løs til huden er ødelagt og aknen ikke kan stoppes - selv efter hormonerne lægger sig.
Men ja, man skal klart kun vælge Accutin, hvis der ikke lige er andet, der virker.
Det har bare fået et andet navn nu.
Det er 8 år siden, at jeg stoppede, men jeg har fået kronisk tøre læber, hud og slimhinder. Mine øjne og næse kan være rigtig slemt. Jeg bliver også let meget svimmel.
Min hud har fået sit helt eget "liv". Den er ekstrem ustabil og skrøbelig. Der er ikke to dage, der er ens. Min hud kan gå fra at være okay til stemmere, end da jeg begyndte på pillerne.
De psykiske problemer er primært angst. Da jeg tog pillerne, fik jeg mit livs eneste store depression.
Jeg føler selv rigtigt meget, at medicinen bare har fucked kroppens naturlige balance op.
Jeg går selv igang med at kontakte min hudlæge og egen læge, for forhåbentligt at få taget en masse test af min krop og prøve at få svar på, om det kan skyldes roaccutan.
Jeg kan huske, da jeg fik pillerne som 18 årig og hudlægen sagde;"Du skal bare tage de her, så er din acne hurtigt væk og du vil kun mærke lidt tørre læber og slimhinder ". Den er jo insta betalt som ung og naiv
lasseh10 skrev:
Altså, det er jo den eneste rigtige "kur" mod akne, som redder rigtig mange liv (folk hvis selvværd er helt ødelagt pga. akne). Når man søger på nettet, vil man typisk finde alle skrækhistorierne, fordi den mindre andel, som oplever disse, typisk er dem som skriver om det.
Jeg har googlet en del på emnet og du finder rigtig MANGE skrækhistorier, på mange forskellige bivirkninger efter behandlingen er stoppet.
Det er alt fra de bivirkninger, som står beskrevet i pakken til mange andre, som f.eks. permanent nedsat seksuel fucktion, angst, hårtab og flere. Du finder også meget snak om, at medicinen ændre din kemi i hjernen.
www.medschat.com/Discuss/accutane-long-term-side-effects-191307.htm Her er 78 sider med den ene personlige skræklige beretning efter den anden
Hvor længe var du på kuren Sailor? Og tog du 40mg dagligt?
Jeg var på det et års tid omkring 1997 eller so. Mener ikke jeg havde nogle specielle problemer af det.
Jeg synes måske det lyder lidt meget af du har været på det (on and off godt nok) i syv års tid. Er din hud specielt modtagelig for infektioner/irritationer? Eller er din hud meget skrøbelig?
Som jeg forstod det på min danske hudlæge varede kuren maks 6mnd, og grunden til han ikke ville lade mig fortsætte på kuren da jeg flyttede udenlands var at han ville have 100% styr på hvor stor en dosis jeg tog, da det ikke var noget man skulle tage på "slump". Synes både fedesens 1 år, og OP´s "on/off i 7år" lyder som en kæmpe stor dosis.
Ja, den er let modtagelig overfor infektioner/irritation. Som jeg skrev længere oppe,så har min hud sit eget "liv" og er meget ustabil.
Jeg får meget let hvide pulser, sår, bylder-lignede ting og nye udbrud af acne.
Min hud er også gået fra at være meget tør til mere over i svampe lignende tilstand.
Alle disse problemer stammer uden tvivl ikke kun fra roaccutan, men jeg led på ingen måde af disse, da jeg begyndte på medicinen.
Ja, det lyder nok af lidt meget nu jeg lige genlæser mit indlæg. Kan være det var lidt kortere. Jeg kan faktisk ikke huske om det kun var et halvt år.
@OP
Jeg kan godt se at det er noget møg hvis din hud i forvejen er meget sårbar.
RasmusKelm skrev:
Hvor længe var du på kuren Sailor? Og tog du 40mg dagligt?
Jeg mener, at jeg tog 3 piller dagligt i 6-8 måneder.
Efterfølgende kom det tilbage, og jeg var på en lav-dosis igennem længere tid.
Her er også en tråd med mange personlige beretninger www.acne.org/messageboard/topic/295030-repairing-the-long-term-damage-from-accutane/
OP starter i tråden ud, med bl.a at skrive sådan her:
"Basics: I'm 21 at the end of this month. It's now 5 years since I touched Ro-accutane (Ro-accutane is just the British name for it). I took it from December 2005 - May 2006. I was meant to finish in June, but stopped due to feeling very depressed/suicidal (because of the drug). My problems are below...
- Dry Eyes (Severe)
- E.D/ Low Libido (Started last year and has gone on consistently since)
- Hair-loss (Including eyebrows, facial hair 'gaps' and body hair)
- Slow Healing (Shaving is a pain now - No, it's not my technique)
- Lack of sebum (oil)
- Brain Fog/ Memory problems - Somewhat minor
- Anxiety (mainly because of the other side effects - i.e. dry eyes causing me to feel embarassed about eye contact)
- Excessive hair (Not related to head, but my beard grows high up on cheeks and even on the outside of my nose)
- I believe I look older than I should due to lack of oil
- Joint/Muscle problems - Aches/ Slow recovery
- Excessive sweating.. Terrible if I go running at the gym, for example.
- Dry mouth
- Nosebleeds more than I should
- Fatigue
- Overall depression and confusion (*Rhetorical question* Is this a direct symptom or am I like it because of all the other side-effects stressing me out?)
That's what I can think of for now. Of course, I wasn't told about half of these being a possibly problem and I was told any side-effects will be temporary. I was 15, so I had no reason not to trust the Doc's word. "
Alle de der sideeffects er jeg blevet oplyst om, og måtte endda skrive under på at jeg ville stoppe behandlingen med det samme, og underrette min læge, hvis jeg begyndte at føle mig deprimeret.
Jeg mener også at have læst et sted at man ikke udskriver isotretinoin til så unge mennesker som 15år? Det er jo en sidste udvej hvis alt andet ikke virker, og i en alder af 15år er hormonerne jo på sit allerhøjeste.
Rasmus, du må nok bare selv føle efter, hvad du synes, der er mest rigtig for dig.
Jeg vil aldrig nogensinde anbefale nogen at tage roaccutan. Aldrig.
Garanteret hedder pillerne noget forskelligt, men som det også bliver nævnt ovenfor er det aktive stof Isotretinoin. Jeg afsluttede min 5mdrs kur for ca. 2mdr siden. Mener de piller jeg tog hed Actavis 'ish.
Jeg havde ikke speciel uren hud, men led derimod at en mild (til tider meget) form at sebororisk dermatitis (hudeksem), så derfor to fluer med et smæk, da eksemen/aknen bakterier får svære levevilkår i det dine talgkirtler udtørres. Mine bivirkninger har hovedsaglig været udtørret slimhinder, tør hud samt læber. Sekundært har jeg haft muskel og ledsmerter. Disse bivirkninger er dog væk igen, men har i stedet fået en permanent rødme i huden. Nu er det dog stadig kun 2 måneder siden jeg stoppede og med en tynd hud samt sol kan det godt være forklaringen, men håber dælme ikke at det forbliver permanent.
Har i øvrigt også en kammerat der har taget kuren for 10år siden og han har lidt af tørre læber lige siden. Desuden har han en del hårtab nu, men tænker det er fordi han har rundet de 30 år ;-)
Jeg har været på pillerne og har ikke oplevet andre bivirkninger end tørre læber og næseblod hvilket må være forventeligt når slimhinderne udtørres.
Står og skal til hudlæge her den 29 april for behandling af akne lignende tilstande på ryggen. Jeg vil helt sikkert kigge mig for efter at have læst denne tråd, da jeg har lidt tør hud i forvejen. Fik nogle piller som jeg skulle tage i 2 mdr, som var ordineret af min "normale" læge. Det har ikke hjulpet tilstrækkeligt, og er nu blevet henvist til en specialist.
Jeg var selv på det i 6 måneder for 3-4 år siden, jeg var en af dem der fik det medicineret ud til venstre, jeg skulle virkelig tikke og bede min læge om at få det, jeg er en af dem der døjede med det i mild grad, men det var nok til at irriterer mig. Men det var det bedste jeg nogenside har gjordt for mig selv, det var godt nok 6 hårde måneder med tørre læber/hud, træthed, og lidt mere til, men var det værd.
Det er svært at vurdere om pillerne har været direkte årsag til dine negative oplevelser, men en 6-7 årig periode lyder af meget.
Du skal huske på det er lovpligtigt at liste samtlige bivirkninger på alt receptpligtig medicin, sjældne som hyppige. Om det så er %0,1 sandsynligt, så skal det være skrevet ned.
Jeg var selv på det i omkring 6 måneder, og oplevede ikke andet end ekstrem tør hud og læber. Jeg må tilslutte mig Greenline1, og sige at det er noget af det bedste jeg har gjort for mig selv.
Roaccutan (eller Accutan/Isotretinoin som det sælges under nu) ER noget krads stads.
Aktuelt er det kun hudlæger der må udskrive det, ved ikke hvordan det har været tidligere. Jeg er selv uddannet læge, og har et par kommentarer til dit indlæg. Jeg kan ikke komme med direkte kommentarer til din sag uden at være mere indsat i den, så det er mere nogle generelle betragtninger:
* Bivirkninger om depression/psykiske bivirkninger fremgår på indlægssedlen for isotretinoin og har gjort det i lang tid. Aktuelle kan f.eks. ses her:
pro.medicin.dk/Medicin/Praeparater/2827
Ifølge lægemiddelstyrelsen har depression/psykiske bivikrninger fremgået som en mulig bivirkning siden 2003:
laegemiddelstyrelsen.dk/~/media/BCFC47BB160E4B41A07A2EC868610BE7.ashx
Da de potentielle bivirkninger fremgår af indlægssedlen, vil der ikke være noget at komme efter i form af en retssag mod producenten.
* Ved opstart af medicin skal der informeres om bivirkninger - inklusive de sjældne, men alvorlige.
* De psykiske bivirkninger sløres af at der i gruppen af patienter med svær akne der behandles med isotretinoin i forvejen er overhyppighed af depression, angst, mm. Det er derfor svært at sige om der er kausal sammenhæng. Jeg kender ikke litteraturen godt, men kender i hvert fald til dette studie:
www.bmj.com/content/341/bmj.c5812
Det giver ikke noget klart svar. Den generelle holdning jeg møder, er at man skal være meget opmærksom på depressive symptomer.
* Selv om en bivirkning er kendt, kan man godt være berettiget til erstatning. Jeg ved ikke om der er blevet udbetalt erstatning på baggrund af bivirkninger ved brug af isotretinoin, men i så fald er det via det der nu hedder Patienterstatningen:
patienterstatningen.dk
Jeg ville i hvert fald starte her.
Beklager, men kunne ikke undgå at lægge mærke til:
permanent nedsat seksuel fucktion
Perfekt stavefejl :)
Har været på en 6 mdrs isotretinoin kur for et par år siden..
Jeg har 'altid' døjet med bumser og akne i både ansigt og hovedbund.. Det er væk efter kuren, og jeg er super glad for resultatet og havde kun tør hud og læber mens kuren var i gang, intet efterfølgende..
Under kuren fik jeg taget blodprøve hver 6. uge, mener min hudlæge sagde noget med at pillerne var ret heftige og blev omsat i leveren, hvorfor hun ville have løbende blodprøver for at sikre at jeg ikke fik for stor en dosis.. Blev efter den første måneds tid sat ned fra 3 til 2 piller om dagen efter hun havde set en blodprøve..
Da jeg som sen teenager var til hudlæge, fik jeg ikke lov til at komme på kuren, da hudlægen sagde at pillerne kunne være hårde for psyken, og da der havde været depression i min nærmeste familie, og jeg selv i øvrigt ikke følte mig i super psykisk balance på daværende tidspunkt, blev vi derfor enige om en mildere kur med nogle mildere piller kombineret med noget creme - som alt andet virkede det dog ikke..
@Roger. Tak for dit indlæg.
Rart at høre, der er nogle, som har haft gode erfaringer med pillerne
Jeg havde kun de standard ting ved indtagelse af roaccutan. Næseblod mv.
kære Sailor,
Min historie er næsten præcis som nedenstående link. Jeg har været på ialt 5 kure med isotretinoin/Accutin. Den sidste i 2010 hvor jeg var 25 år. I midten af den sidste kur begyndte jeg at få panik anfald og har siden døjet med psykiske problemer(som jeg aldrig havde haft før!) som nervøsitet, angst og muskel spændinger. Jeg er pt. lidt ligeglad med om man kan søge erstatning på nuværende tidspunkt, jeg er mest interesseret i at finde ud af andre der har samme situation som jeg selv. De praktiserende læger aner intet om lægemiddlet, og er til ingen hjælp.
Jeg håber at du vil vende tilbage til mig. Jeg kunne rigtig godt tænke mig at snakke med dig om dine oplevelser og om du kender til lignende permanente psykiske bivirkninger.
Horrible Experience on Accutane - Still Having Side Effects - San Francisco, CA - Accutane review - RealSelf
Mvh Andreas Petersen
hej sailor og andreas har også oplevet nogle hårde bivirkninger og ville ALDRIG anbefale det til nogen som helst.
jeg ved ikke hvordan dette site fungere, men har prøvet og skrive en besked til dig, men der stod noget med at jeg kun kunne skrive til admin.
vil gerne tale nærmere med jer om det hvis i har lyst. så kan i måske lige forklarer mig hvordan jeg skriver beskeder på sitet, ellers kan vi kontakte hinanden på anden måde.
mvh hams
Hej sailor,
Jeg har været på kuren to gange og har nu fire år efter stadig bivirkninger. Det går i hjernen, min hukommelse og koncentration er nedsat, er vurderet hos neuropsykolog, samt en masse andre muskel/led problemer der gør at mit liv er meget anderledes idag. Før var jeg meget aktiv med træning 30-40 km ugentlig og fitness i dag har jeg perioder hvor hverdagen er uoverskuelig og jeg er træt/slap i krop og hoved, samt psykiske gener, uro angst, forvirring og nedtrykthed.
Første gang jeg tog det (roaccutan) havde jeg under kuren de alm. tørheds-problemer, led-ømhed og kunne ikke tåle alkohol. Jeg havde en lang periode efter behandlingen, med nedtrykthed og angstanfald der kom ud af det blå. Jeg koblede dengang ikke medicinen sammen med generne, men undrede mig over hvor alt det kom fra,- mit liv/dagligdag var ikke ændret til noget dårligt og jeg er normalt sund og rask også psykisk.
Anden gang (isotretionin) måtte jeg stoppe på kuren før tid fordi jeg fik det dårligt. Havde svært ved at sætte en finger på hvad det var, men følte mig syg/forgiftet og havde en mistanke om at det var medicinen. Det følgende halve års tid, blev jeg lettere stakåndet og svedte mere også af småting som ture op ad trapper. Nogle dage ekstrem træthed, hvor jeg ikke kunne komme ud af sengen, min krop ville ikke lystre og havde følelsen af at være forgiftet.
Så vågnede jeg en søndag morgen med ansigtslammelse, der var forusaget af viral-meningitis, synderen ikke fundet. Fik binyrebarkhormon og antibiotika i store mængder, stakkels krop.
Siden diverse rygproblemer særligt lænd og nakke/baghoved (muskelspændinger resulterede i diskoprolaps), ledsmerter, ticks i ansigtet, hovedpine, tinitus (ofte samtidig med træthed og de andre psykiske gener). Tørre slimhinder, med følgesygdomme og et par organer er belastet.
Og det fortsætter men nu vil jeg komme til pointen....
Lad os da endelig få det medicin ud af markedet i DK, det er uhyrligt at det stadig findes og at man selv har fået det mens beviserne for hvor skadeligt det er eksisterede og hudlægen godt var klar over det!!
Ja det ville da også være rart med økonomisk kompensation for fire års tabt arbejdsfortjeneste samt dækning af udgifter til terapauter og des lige.