Først og fremmest - tillykke med jeres søn.
Selvom det lige nu synes umenneskeligt hårdt, så skal I nok "lande i det" med tiden og få en hverdag til at køre.
Giv jer selv lov til at glæde jer over jeres barn og hvert eneste fremskridt der sker - men giv også lov til, at I hver for sig og sammen kan sørge over de tabte drømme og alt det, som ikke bliver som I havde forestillet jer.
Jeg vil anbefale jer at læse digtet "Velkommen til Holland" - det er så utroligt rammende på de følelser man lever med, når ens barn ikke er som alle de andres.
Digtet kan bl.a. læses her: http://smithmagenis.dk/holland.html
Vores ældste søn har autisme, og selvom det ikke på nogen måde kan sammenlignes med at have et sygt spædbarn, så kender vi da lidt til dét at leve et liv med et barn, som ikke er som de andres.
Du er velkommen til at skrive til mig, hvis du har brug for at lette hjertet. Enten på PM eller SMS 28552273.
Du er ikke første PN'er til at gøre det!
Vi har ikke selv haft behovet, men jeg ved af erfaring fra venner og kolleger, at der findes statslige pg kommunale ordninger, der giver mulighed for at frigøre en af jer forældre til pasning af barnet når det er nødvendigt.
Eksempler:
Fri til pasning af sygt barn, der er længe om at blive rask efter alm. børnesygdomme:
Min venindes søn er født med en sjælden sygdom, så hun har hele hans opvækst haft en ordning, der gav hende mulighed for at passe ham hjemme i længere tid ved "barn syg". Vi andre har op til 2 dage via overenskomsten, hun havde op til 3 uger pr. gang.
Tabt arbejdsfortjeneste: Det kan ydes "efter behov" eller som fast ordning x timer pr uge, helt op til fuld tid.
Min kollega har 10 timer TA om ugen til at være hjemme og tage sig af sin søn med autisme efter skoletid.
Jeg har kendskab til andre, der har fuld TA, hvor en forælder er frikøbt fra sit arbejde for at få hvilet og ordnet hjemmet mens barnet er i institution nogle timer hver dag.
TA kan godt kombineres så begge forældre "har det", men ikke samtidig.
Forældreorlov: der er også mulighed for at få noget forældreorlov i kortere perioder.
Kontakt gerne socialforvaltning i jeres hjemkommune allerede nu. Jo før I får en samtale med jeres og jeres barns sagsbehandler, jo før kan I få hjælp til at få styr på alt dét, der ligger udenom det primære - at passe godt på jeres lille barn og på jer.
Redigeret af tuznelda d. 26-07-2022 21:29