For nogle vil overskriften være svært overdrevet - for andre rammende.
For nogle vil teksten være ligegyldig - for andre måske interessant.
For MIG personligt er overskriften rammende, og teksten vigtig.
Stærkt overdrevet - eller rammende?
Flere af jer vil helt sikkert have alvorlige sygdomme som kræft inde på livet. Måske kender i en der er lam, mongol eller lign. For disse mennesker, er livet uden tvivl sværrere.
For andre er overskriften måske ganske rammende - de ville selv tænke de havde et lorteliv, såfremt min historie, var deres.
Jeg håber dette vil sætte et par tanker i hovedet på dem der har det godt, med et håb om de husker de kun har et liv, og det kan være skrøbeligt.
Ligegyldig - eller interessant?
Det er svært for mig at sige, hvorvidt store dele af dem der ikke kender mig, andet end fra PN, kunne finde historien interessant.
På den anden side, så ved jeg fra mig selv, hvor interessant Messi73s kamp for livet var. Situationen var naturligvis yderst kritisk, og selvom jeg ikke kendte manden andet end fra PN, var det læsning jeg værdsatte.
Derfor håber jeg også min, på nuværende tidspunkt, mindre kritiske situation kan være spændende for jer.
For mig personligt?
..... og hvorfor skriver jeg så alt dette?
Det er der flere årsager til.
Jeg har i sidste uge været i Barcelona med kæreste, mor og søster, og langt det meste af tiden, når jeg ikke har kunne være ude med de andre grundet smerter, er gået med at tænke på hotelværelset.
Jeg kom frem til at nedskrive mine tanker på papir, kan være en god måde at komme videre, og samtidigt håber jeg at være så heldig måske at få kontakt til en eller flere i samme situation, der kan forklare mig mere om mit nye liv.
Ydermere er der HELT sikkert, eftersom der er 13.500 danskere med diagnosen, et par stykker der kender til forløbet fra et nært familiemedlem/en ven.
Jeg er fra sygehusets side blevet tilbudt psykologhjælp, men jeg føler samtaler med folk der rent faktisk sidder i samme situation, vil være mere gavnligt for mig, så har takket nej.
Historien. (Skal forsøge at gøre det semi-kort, men det får jeg næppe succés med!)
For jer der ikke kender mig, så er jeg Mike, 28, og glad for poker! :)
For omtrent to-ish måneder siden, fik jeg voldsomme smerter i den ene side af ansigtet. Det var små stikkende intense smerter der udsprang fra meget små områder som hvis der sad en og stak nåle på indersiden af mit hoved.
Disse angreb kom utallige gange om dagen, og forsvandt lige så hurtigt. Jeg sov hele tiden, da jeg aldrig kunne sove igennem. Efter halvanden uge, og et besøg hos lægen jeg intet fik ud af, fordi hun mildest talt var fløjtende ligeglad, skiftede mine smerter til kløen.
Ja, kløen, på samme måde som smerterne. Små punkter som angreb med den vildeste kløen.
Jeg drømte mig tilbage til smerterne, det var ganske enkelt ulideligt. Det er svært at beskrive, men kender i det når man pludselig føler man bliver bidt af verdens mindste dyr, og man bare skal klø det punkt inden for tre sekunder, ellers går man amok? Forestil jer så, at det sker flere steder på samme tid, og det ikke hjælper at klø - det fortsætter bare.
Det står på i to uger, og jeg går igen til læge. Gudskelov får jeg en anden læge at se denne gang, som rent faktisk virker interesseret i at hjælpe mig.
I mellemtiden er jeg begyndt at blive bedøvet i højre side af ansigtet. Samme følelse som hvis man har været hos tandlægen, og man ikke kan mærke sine læber.
Jeg antager min krop på mirakuløs vis har indset den ikke kan holde til smerterne(nu kløen), og har valgt at bedøve mig (hvad fanden ved jeg om anatomi?).
Det var både godt og skidt - skidt fordi det uden tvivl er skidt når din krop vælger at bedøve sig selv, godt fordi det mindskede kløen væsentligt.
Anyways, lægen undersøger bedøvelsen lidt, og ringer til en neurolog. Han siger han vil se mig hurtigst muligt, men han ikke har tid dagen efter - desværre er dagen efter en fredag, så får først tid om mandagen. I weekenden udvikler bedøvelsen sig voldsomt, og er nu nede på skulderen (stadig kun i højre side), samt i fingerspidserne på højre hånd.
Jeg kan på ingen måder mærke når jeg barberer min højre kind, og jeg begynder at få smerter i højre arm.
Da det bliver mandag ser jeg en neurolog som river og flår i mig, og ellers tester hvad der nu kan testes. Efter en halv time gymnastik, og prikken diverse steder med en tandstik, går hun ud og snakker med overlægen.
Da de frygter jeg har en hjernesvulst, indlægger de mig i et kræftprogram (hvilket vist nok basicly betyder de vil have jeg får en MR-scanning hurtigst muligt). Jeg er indlagt i fem dage, før jeg om fredagen endelig kan få en tid til min MR. I mellemtiden har de forlystiget sig med EKG(?) af hjertet, blod- og urinprøver, målt blodtryk og puls samt røntgenfotograferet (lungerne tror jeg nok).
Jeg får min MR-scanning, og får svar senere samme dag. Lægen ankommer til værelset hvor jeg sidder med min kæreste og min søster. Da min mor allerede tror jeg er død, og generelt har taget forløbet værrere end mig, har jeg ikke fortalt hende jeg skulle have svar i dag, så hun kunne passe sit arbejde, og ikke være ked af det hele tiden. Lægen er tydeligvis ikke glad, det mærkes med det samme. Han holder os hen i uvished mens han spørger om han lige må teste lidt. Det må han gerne, og basicly kører han hele møllen igennem, som jeg allerede har været igennem med den første neurolog.
Jeg bliver til sidst træt af at vente, så jeg spørger "Har jeg en svulst?".
Lægen trækker tiden, mens han laaaaaaaaaangsomt fortæller om min MR-scanning. Han siger så "der er nogle pletter der ikke skal være der".
Da jeg synker, er det lidt sværrere end normalt må jeg indrømme, men det hjælper heller ikke på situationen min elskede søster allerede sidder og græder.
Lettelse er enorm da han siger "Nej, du har ikke en svulst".
Hvad fanden har jeg så!? Der er jo tydeligvis noget galt, det kunne man se på hans opførsel. Så jeg spørger "Hvad er de pletter så?" Han siger at han tror det er sclerose, men jeg kan ikke få diagnosen af flere årsager. (Det er noget med man skal have haft to attaks,(dette er fagtermet for et scleroseangreb, jeg antager det er en dårlig oversættelse af attack) eller også skal man have to scanninger med mellemrum der begge viser de tydelige tegn.
Anyways, han forklarer at jeg skal have en MR-scanning mere, og desuden ville det være smart at få en lumbalpunktur (test af rygmarvsvæsken), da det ville kunne udelukke nogle ting.
Død og pine - jeg har altså set et program eller to hvor det er udført, og nålen kan jo nærmest bruges til at tage blodprøve i en elefants venstre ben, hvis man stikker nålen ind i det højre. Bivirkninger som hovedpine og lignende var nu heller ikke noget der lokkede, men jeg accepterede naturligvis alligevel. Det er jeg glad for! Indtil nu vidste jeg nemlig ikke om jeg var købt eller solgt, men da den næste læge kom ind for at udføre testen, snakkede jeg med ham om sygdommen, og forklarede ligeledes at jeg ikke havde fået stillet diagnosen.
Han siger ordret "Jeg har også set din MR-scan og læst om dine symptomer, og du HAR sclerose, den eneste grund til han ikke giver dig diagnosen, er reglerne på området"
Efter en lumbalpunktur der var yderst ubehagelig, men ikke så slemt som frygtet, bliver jeg sendt hjem et par timer senere. Jeg spørger om jeg må smutte på ferie til udlandet, og det ser han intet problem i, da jeg først vil blive indkaldt til min nye MR-scanning efter ferien. Inden jeg tager afsted får jeg et brev om jeg skal have to MR's (hoved/krop) lige efter hinanden (ja hej hovedpine, det monstrum larmer helt sindssygt), og datoen er sat til på fredag.
Efter jeg kom hjem fra sygehuset var min skulder begyndt at gøre langt mere ondt, og under ferien har den stort set været ubrugelig. Jeg har haft den i armslynge næsten hver gang jeg bevægede mig. Ydermere har mit ene ben også været marginalt dumt - det har en tendens til at sparke lidt i jorden når jeg går.
Ydermere er det som om mit knæ ikke altid gider spænde når jeg går, så det er sket tre gange at jeg er væltet i stedet for at tage et skridt. Yderst ubehageligt.
Så, hvad fejler jeg egentlig?
Sclerose er en sygdom som har forskellige forløb - men jeg er selv stadig meget uvidende.
Basicly, hvis det skal cuttes ned til få ord, er det en sygdom hvor kroppen tager fejl af udefrakommende vira/bakterier, hvilket resulterer i at kroppen angriber sig selv.
Cuttet fra dr.dk:
"Når T-cellerne angriber og dræber myelinet omkring nerverne, mister nerverne deres isolering og så får nerverne sværere ved at signalere til hinanden. En sklerosepatient mærker ikke noget, når en enkel myelincelle dør, men efterhånden som flere og flere forsvinder, mister patienten kontrollen over kroppens muskler. I starten vil sklerosepatienten ryste på hænderne og have svært ved at styre finmotorikken, men gradvist forsvinder mere og mere af førligheden. Med tiden bliver også hjernen påvirket, så patienten bliver konfus og glemsom. Ved sklerosepatienter, der er langt henne i sygdomsforløbet, kan den manglende myelin ses som hvide pletter på et scanningsbillede."
Fremtiden:
Det er umuligt at forudsige et scleroseforløb.
For nogen ender det i kørestol efter få år - eller i værste fald døden.
For andre kan der opretholdes et forholdsvist normalt liv, med attaks der kan dæmpes med binyrebarkhormon, indtil 50-60års alderen, hvor det så i langt de fleste tilfælde vil gå ned af bakke.
Jeg drømmer om det sidste.
Afsluttende bemærkninger:
For få måneder siden dansede jeg rundt, spillede fodbold, gik ture eller hvad jeg havde lyst til. Det sidste stykke tid har det været taget fra mig. Jeg er gudskelov ved at være færdig med hvad der er et MEGET langt attak i forhold til normen, så nu kan jeg forhåbenlig få lov at løfte ting med min højre arm, og løbe med mine ben, uden at mærke noget ubehag. Jeg håber der går længe før næste attak!
Jeg vil meget gerne i kontakt med folk der er i samme situation (her på PN, i behøver ikke spørge jeres mor, eller tante, det er ikke nødvendigt), da jeg tror det kan være gavnligt for min livsglæde, som her den første tid har været på lavpunktet.
Det ville gavne mig til at se de positive ting - når jeg researcher emnet, læser jeg alt om død og ulykke, og husker det bedre, end alle de bedre historier.
En artikel som denne står fx. printet i min hukommelse, selvom det er en måned siden jeg læste den, hvorimod jeg har glemt alle de positive ting jeg har læst:
ekstrabladet.dk/kup/sundhed/article1923785.ece
Det er en klar fejl kun at søge de negative tanker, det ved jeg, og derfor har jeg brug for egentlige personer, der kan fortælle hvordan verden rigtigt hænger sammen.
Måske kan der også komme et par kloge ord i kommentarerne som jeg kan bruge til noget - om det er mentalt eller fysisk. Eksempelvis er jeg lidt blank på hvilke behandlinger der er for tiden, men det regner jeg med at få af vide på fredag.
Jeg ved samtidigt at jeg nok skal komme videre, for jeg får intet ud af at have ondt af mig selv, når jeg stadig kan have rigtig mange, mere eller mindre, gode år tilbage, uden at være ramt af smerter. Jeg ville i hvert fald hade mig selv hvis jeg spildte mine gode år, fordi jeg frygtede de dårlige.
I øvrigt vil jeg gerne nævne til sidst, at alt ikke er negativt. Tanker sættes lynhurtigt i gang, og jeg har indset hvor vigtigt det er at afsætte tid til dem man tager for givet. Jeg har været rigtig dårlig til at besøge min mor nok, give min far et kald og alle disse clichéer som alle snakker om, men aldrig får gjort noget ved. (Dette behøver ikke være lignende eksempler for alle, det kan være andre ting i tænker "det skal jeg gøre noget mere", men aldrig får gjort).
Desuden er jeg ikke, hvis jeg nogensinde skulle have været det, et sekund i tvivl om min kærestes kærlighed længere. Det var jeg ikke før, men de seneste to måneder har i høj grad bevist hvor perfekt hun er. Så intet er skidt, uden det er godt for noget.
Jeg fornemmer mens jeg har skrevet, at teksten bærer præg af, at det skal være en smule spændende. Jeg holder ting tilbage til sent i teksten (fx diagnosen), jeg forklarer mindre vigtige detaljer, som jeg måske har følt kunne være lidt fangende for læseren. Det var måske overflødigt.
Med venlig hilsen,
Mike.
PS. Jeg har skrevet dette i mere eller mindre en køre, og skimtet det igennem for fejl. Beklager på forhånd hvis der skulle være sprogligt dårlige formuleringer, og stavefejl. Jeg har forsøgt at emneopdele for at gøre det lettere at fordøje.
Redigeret af DarkXoiX d. 26-06-2014 12:23
