Nu med pacemaker som 28 årig, what now?

#1| 0

Hey PN,

Sidst jeg skrev der var jeg besvimet og der var nogle fejl på mit EKG diagram.
www.pokernet.dk/forum/besvimet-2-gange-i-streg-og-hjertediagram-ikke-normalt.html

Det har siden eskaleret lidt da de fandt ud af, at når jeg havde et anfald stod mit hjerte "stille" i 20+ sekunder(3. grads AV blok), i det tilfælde de målte på hospitalet 32 sekunder, hvilket resulteret i akut implantat af pacemaker.
Jeg bliver pacet 11% af tiden og i de resterende 89% af tiden klare mit hjerte selv jobbet.
Det skal i øvrigt siges jeg altid har været sund og rask, aldrig syg og aldrig har oplevet hjerteproblemer eller af nogen art problemer med kroppen. Er i form, ikke ryger, vejer 72kg, er 1.82 og ingen hjerteproblemer eller noget i familien.

Nogen herinde der har en pacemaker?

Det er nu 2½ uger siden og jeg har nogle gange ondt i hjertet, sover ikke godt om natten og jeg har af og til hjertebanken. Men ved ikke om det er normalt? min egen læge aner ikke en skid.

Når jeg som 28 årig får en pacemaker, er levetiden så nedsat?
Og hvordan har i haft det efter indsættelsen af en pacemaker?

14-08-2014 18:38 #2| 3

Jeg synes det er fuldstændig vildt, at man kan få en pacemaker, uden at have fået svar på de spørgsmål du har.

Få en ny læge, og så kan han imellemtiden sætte dig i forbindelse med én, som ved noget om det.

Kan desværre ikke hjælpe dig med din spørgsmål, men håber du får positiv respons på dem.

14-08-2014 18:42 #3| 0
OP

Enig Dan. Jeg har fået min egen læge til at underskrive papir fra min sundhedsforsikring så jeg kan komme på et privat hospital og få ordentlige svar og afklaring på spørgsmålene, er satme skuffet over de offentlige på viborg sygehus og min læge.

Men håber herinde nogle evt. har nogle svar eller har været i samme situation.

14-08-2014 18:42 #4| 0

Kan desværre hjælpe dig, men er helt enig med Joanna. Helt sygt, at du ikke har fået noget at vide

14-08-2014 18:53 #5| 1

Helt enig med johanna, få en ny læge.

Med hensyn til nedsat levetid, så har jeg læst mig til at det er svært at sige noget om, da man kun har indsat PM i ca 35 år og derfor sandsynligvis ikke har nok statistisk materiale til at besvare dette, da mange yngre PM brugere stadig lever i bedste velgående efter de fik den indopereret.

Jeg har som de 2 andre heller ingen førstehånds erfaringer omkring PM, men linker lige til denne forening, hvor alle brugere står i samme situation.

www.pacemakerclub.com/public/jpage/1/p/story/a/storypage/sid/17700/content.do

Ønsker dig det bedste fremover og at du hurtigt får svar på alle de spørgsmål som vitterligt må trænge sig på.

14-08-2014 19:14 #6| 0
OP

@Allmin
Har godt læst det og det er selvfølgelig svært når statistikkerne ikke går længere tilbage.

14-08-2014 19:40 #7| 0

Levetid er jo et vanskeligt begreb, når du nu har behov for en PM nu!(hvad var den forventede uden?) Men udover den skal skiftes hvert 5-8 år afhængig af brugen burde du have mange gode år foran dig, hvis du lever sundt og gør det man bør gøre.
Jeg har haft en ICD i over 8 år nu - netop skiftet - og mærker intet til den i dagligdagen. Men en enkelt gang da pulsen gik amok på grund af panik i badekarret (noget med sæbe osv. ) fik jeg et stød. Men det var nu ikke specielt voldsomt - det er værre at tage i et elektrisk hegn.
Hvilket minder mig om - undgå for guds skyld at få stød af el-hegn eller lign. Det kan give sjove reaktioner fra apparatet eller krydsforhør når de ser på data i det. Har måttet forklare et stød tilbage i 2011 ikke mindre end tre gange.

14-08-2014 20:45 #8| 1

Her et et link til en basal brochure om at få en pacemaker - før, under og efter operationen. Ved ikke om der er noget nyt i det for dig... Tryksag om pacemaker

Mon ikke også Hjerteforeningenvil kunne hjælpe dig videre? Der er lokalkomiteer og rådgivningscentre rundt i landet.

14-08-2014 20:57 #9| 0
HamsterAce skrev:
Her et et link til en basal brochure om at få en pacemaker - før, under og efter operationen. Ved ikke om der er noget nyt i det for dig... Tryksag om pacemaker

Mon ikke også Hjerteforeningenvil kunne hjælpe dig videre? Der er lokalkomiteer og rådgivningscentre rundt i landet.


Som Hamster siger det. Du skal jo ikke gå og være utryg i dagligdagen. Hvad var den eksakte diagnose? Rytmeforstyrrelse, cardio vaskulær, eller hvad? Tror du skal tage et familie medlem med til næste samtale. Kan da ikke passe, at du spises af med.... ingenting stort set!!
14-08-2014 21:14 #10| 0

Som jeg nævnte i din forrige tråd, så kender jeg en dygtig kardiolog. Hvis du ikke får ordenlige svar, eller diagnose, så skriv pm, så skal jeg give dig navnet på vedkommende.

Sørg dog lige for, at du har prøvet at få en rationel forklaring.

Du har vel stadig frit valg, uden du skal betale for privat hospital.

14-08-2014 21:25 #11| 0

Held og lykke fremover, håber det bedste for dig

15-08-2014 08:27 #12| 0

Jeg synes ikke man kan forvente at praksislægen besvarer svært komplicerede cardiologiske spørgsmål. Det må være en specialist opgave og altså en opgave for Viborg hjerteafdeling.

Jeg har omklædningsrum sammen med et par hjertelæger og spurgte dem her til morgen. Det efterfølgende skal altså tages med det forbehold.

Hvergang din pacemaker skal skiftes er der en lille (1-2%) chance for at få en infektion i pacemakeren. Om det betyder noget for den samlede levealder er svært at sige, men alt andet lige står du dårligere end normal befolkningen. Men det er virkelig nede i de meget små procenter.



Redigeret af Logos32 d. 15-08-2014 08:57
15-08-2014 09:25 #13| 0

Har en venninde som også lige har fået en pacemaker. Jeg ved at hun er medlem af en gruppe på facebook, den hedder vist nok "unge med pacemaker" - og har der igennem fået kontakt med ligesindede, så at sige. Prøv det.

Af kendte kan man hurtigt nævne Ståle S, han fik også pacemaker i en forholdsvis tidlig alder. Og han klare sig vist ok, både med stress osv. :)

Sidst men ikke mindst, god vind fremover!

15-08-2014 09:51 #14| 0
OP

@THR
Dette er hvad de har skrevet i min journal:

Epikrise:
Tekst
Journalnotat
Hjertemedicinsk Sengeafsnit
Tidligere rask 28-årig mand genindlægges grundet synkopetilfælde, haft ophobede synkopetilfælde over de sidste par uger. Er ikke-disponeret til hjerte-karlidelse, ingen anamnese med skovflåtbid, ingen pulmonal lidelse.
Hvile-ekg viser 1. grads AV-blok og højresidigt grenblok. Under telemetri ses i første omgang episode med 2. grads AV-blok, men efterfølgende uvarslet 3. grads AV-blok på over 20 sekunders pause.
Biokemisk er der ingen tegn på igangværende infektion eller thyreoidealidelse.

Der foretages akut implantation af 2-kammer-pacemaker.

--

Satser på at høre et svar på de spørgsmål jeg har fra privat hospitalet, skal ringe ind i dag og høre om de vil tage mig ind. Har jeg yderligere spørgsmål skriver jeg lige en pm til dig THR, mange tak :)

@Logos32
Tak for svar angående levealderen, der er selvfølgelig en risiko, 1-2% er ved første operation, som jeg har forstået det, er procenten fordoblet når jeg skal have næste ind om 10 år, teknologien vil dog være noget mere fremme til den tid, så det kan være anderledes til den tid.

Enig, jeg forventer heller ikke min egen læge kan svare på spørgsmålene, men om ikke andet kunne han ringe og forhør sig om det, må være det mindste han kan gøre.
Desuden har der været andre ting i forløbet, hvor jeg synes han har haft lidt den der, "giv det et par dage, så går det nok over", hvor jeg har det lidt sådan "Det mit hjerte, du ved ikke hvad der er galt, men du synes jeg bare skal gå hjemme og se om det går over af sig selv? no way".

@moffa
Jeg prøver om jeg kan finde den gruppe, tak tak :)

15-08-2014 10:52 #15| 0

@krypto
Enig! Jeg havde da selv ringet lidt rundt, men som udgangspunkt mener jeg opgaven skal besvares på speciale afsnittet :o)



← Gå til forumoversigtenGå til toppen ↑
Skriv et svar